“Seguimos luchando por la reglamentación de la Ley 1438 para ayudar a familias con niños con cáncer”

“Estamos en este camino de pedir siempre desde la buena voluntad del gobierno provincial para poder hacer uso de nuestra ley. Muchas familias siguen lidiando con un diagnóstico que las toma por sorpresa, obligándolas a trasladarse a ciudades desconocidas, lejos de su hogar, y sin la contención necesaria”, explicó Pérez. La ley, que fue aprobada por 15 legisladores comprometidos, podría cambiar drásticamente la situación de estas familias si se implementara de manera efectiva.

La Ley 1438 en la provincia de Tierra del Fuego, impulsada por Victoria Vuoto, adhiere a la Ley Nacional 27.674 de Protección Integral de Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer y establece el “Programa de Protección Integral a pacientes oncológicos infanto-juveniles”. Esta ley busca garantizar un acompañamiento integral a las familias y pacientes oncológicos infantiles en la provincia. 

Pérez explicó que uno de los principales objetivos de la ley es proporcionar apoyo habitacional a las familias que deben trasladarse para el tratamiento de sus hijos. “Cuando se presentan estos casos, los padres deben dejar de trabajar para estar al lado de sus pequeños, lo que afecta gravemente su economía familiar”, añadió. Con la ley reglamentada, el Estado asumiría la responsabilidad de ofrecer esta contención.

La representante de Mamás TDF también abordó el tema del costo elevado de los alojamientos en Buenos Aires, donde muchas familias deben quedarse de seis meses a dos años. “No es un alquiler común, se necesita un lugar amoblado, lo que encarece aún más la situación. Es fundamental que podamos reglamentar nuestra ley para aliviar esta carga”, afirmó.

En Río Grande, la agrupación trabaja en conjunto con el municipio para ofrecer apoyo psicológico a las familias afectadas, tanto a aquellas que han logrado superar el cáncer como a las que han tenido que enfrentar la pérdida de un hijo. “La Secretaría de Salud nos ayuda con turnos urgentes para la contención integral familiar”, destacó Pérez.

Respecto a la colaboración profesional, Pérez mencionó que se siguen sumando nuevos especialistas a la red de Mamás TDF, extendiendo su apoyo a comunidades como Tolhuin y Ushuaia. A pesar de los esfuerzos, la realidad es que los casos de cáncer infantil continúan aumentando, lo que resalta la necesidad de una respuesta más efectiva por parte del gobierno.

Pérez también expresó su preocupación por la falta de diálogo con los legisladores sobre la reglamentación de la ley. “Hemos estado haciendo una campaña de difusión solicitando su atención. Sabemos que hay problemas urgentes, pero las políticas de salud impactan directamente en la vida de las familias”, concluyó.